4 женщины рассказали, как им поставили диагноз эндометриоз

И как они борются за то, чтобы к этому относились серьезно.

По данным Королевского колледжа медсестер, эндометриоз поражает 1 из 10 женщин и тех, кому назначено женщины при рождении в Великобритании (около 1,5 миллиона). Это второе по распространенности гинекологическое заболевание (после миомы), и от появления симптомов до постановки диагноза в среднем проходит 7,5 лет.

Именно этот последний пункт, в частности, ошеломляет. Напрашивается вопрос: почему? Во-первых, эндометриоз часто можно спутать или неправильно диагностировать как другие состояния, такие как синдром раздраженного кишечника. И единственный способ окончательно подтвердить состояние — это лапароскопия (операция, при которой небольшая камера вводится в таз через небольшой разрез возле пупка, чтобы определить наличие ткани, похожей на эндометрий, вне матки). Тем не менее, одна из самых больших проблем, с которыми сталкиваются женщины, — это ощущение, что их симптомы недооценивают и не лечат, и многие считают, что гендерный разрыв в состоянии здоровья часто мешает женщинам поставить диагноз.

< р>Мы поговорили с четырьмя женщинами, которые поделились своим опытом диагностики эндометриоза.

Эмили Мэддик, 42 года, Маргейт

Какие у вас были симптомы, как вы узнали, что что-то не так?

«У меня была тупая, пульсирующая боль в правом яичнике время от времени в течение месяца, но она усиливалась во время овуляции или менструации. Боль была более выраженной в правом яичнике, но когда было очень плохо, она распространялась на весь таз и поясницу. Весь мой живот был действительно выраженным и опухшим. В 2017 году, незадолго до Рождества, мне пришлось срочно ехать в отделение неотложной помощи, так как я был в такой агонии. Я согнулся пополам и никогда не испытывал такой боли. Я помню неровности на дороге, причинявшие мне мучительную боль по дороге в больницу. Даже морфин не помог от боли, когда я попал в больницу».

Каков был процесс постановки диагноза и какую помощь вам оказали, чтобы справиться с симптомами?

«Понадобилось около четырех лет, чтобы наконец поставить диагноз. Никто не воспринимал мою боль всерьез. Но это было между 2015 и 2018 годами, поэтому тогда никто особо не говорил ни об эндометриозе, ни о медицинском женоненавистничестве. Я помню, как был в своем кабинете терапевта, умолял о встрече и плакал, чтобы меня увидели. Даже тогда они уволили меня и дали мне рецептурные обезболивающие и сказали, что это просто сильные менструальные боли.

В конце концов, мне сделали колоноскопию, чтобы убедиться, что это связано с распространением эндометриоза на эту часть моего тела. Было невероятно больно, и им пришлось остановить процедуру на полпути. Я чувствовал себя уволенным. В отделении неотложной помощи в 2017 году я помню, как медсестра отделения неотложной помощи смотрела на меня так, будто не поверила, когда я сказал ему, что морфин не действует. Я увидел, как он шепчет коллеге, и у меня сложилось впечатление, что они думали, что я драматизирую или притворяюсь. Только когда мне дали суппозиторий, боль утихла. Тогда меня направили к гинекологу, который в итоге поставил подозрение на эндометриоз. Как ни странно, окончательный диагноз поставил гинеколог-мужчина. Женщина-гинеколог, которую я видела в A&E, также отвергла это как связанное с менструацией.

Через полгода после постановки диагноза мне сделали операцию «замочная скважина» — две лапароскопии — по удалению эндометриоза. Было значительное количество, в основном вокруг моего правого яичника, что неудивительно, на котором также была небольшая киста. Гинеколог сказал мне, что операция не всегда является лекарством, и он был прав. В течение следующего года она снова нарастала и, как и прежде, по 2-3 дня в месяц меня мучили кричащие боли. Перепады настроения перед менструацией тоже были ужасны. Я была невыразимо иррациональна, и меня действительно расстраивало, насколько я злилась — я не могла контролировать это и знала, что это полностью из-за эндометриоза. В конце концов, в мае 2020 года гинеколог предложил мне установить спираль Minerva, которая очень, очень помогла. Симптомы уменьшаются примерно на 90%. У меня все еще есть боль и опухоль вокруг менструации и овуляции, но я очень благодарна за то, что мне установили спираль. Это меняет правила игры. Я бы не стал снова делать операцию».

Какова была ваша реакция на диагноз в то время? Были ли у вас беспокойства или опасения?

«Гинеколог довел меня до слез, когда я спросила его, повлияет ли диагноз на мою фертильность (может повлиять на фертильность), и он довольно бестактно ответил: «Единственный способ узнать это — попробовать». на что я ответил, что хотел бы попробовать, но пока не нашел с кем попробовать. Я до сих пор все время беспокоюсь, что это повлияло на мои шансы на зачатие. Я был зол, что это заняло так много времени, и я определенно чувствовал себя уволенным. Боль была мучительной. Но я так рад, что мне установили катушку».

Как вы сейчас относитесь к своему диагнозу?

«Я все еще беспокоюсь о своей фертильности и хочу, чтобы у меня не было выступающего живота, но я благодарна за катушку».

Прия, 33 года, Хартфордшир

Какие у вас были симптомы, как вы узнали, что что-то не так?

«В середине 2016 года у меня внезапно начались вспышки. У меня был размер 8, у меня был плоский живот, и мои вспышки были такими огромными, что я выглядела примерно на шестом месяце беременности. Они происходили целыми днями, каждый день. Мой живот был таким твердым, растянутым и тяжелым, что мне было трудно стоять и ходить. Я изо всех сил пытался надеть носки или перевернуться во время сна, и все, что я носил, было неудобно. Я чувствовал усталость и усталость каждый день, независимо от того, сколько я спал. Моему телу было трудно переваривать пищу, и я страдал от нервных болей в ногах и острой боли в правой области таза и живота. Я начала испытывать сильную боль при овуляции, а также тошноту и болезненные испражнения во время менструации. Мне повезет, если у меня будет два-три хороших дня в месяце. Все это было для меня признаком того, что что-то не так, так как до того, как это начало происходить, я был полон энергии и улыбок. Я был известен как социальная бабочка.

Шли годы, мне не оказывали никакой помощи, и в 2018 году мои симптомы ухудшились, и у меня было девять менструаций за три месяца, что было большим признаком того, что что-то не так. Я начала страдать от приливов, нерегулярных менструаций, тумана в голове, бессонницы, гормонального дисбаланса, постоянной тяги к еде, помутнения зрения, головокружения, потери памяти и многого другого, из-за чего я беспокоилась, что у меня ранняя менопауза. Мои суставы слабели, и я чувствовал себя 80-летним в теле 28-летнего. Мои менструации стали более тяжелыми, обострения обострились, и я ежедневно страдала от мучительных схваток. Я падал на пол и чувствовал, что из меня вырывают органы. Я постоянно лежал в больнице и выписывался из нее для сканирования и анализов. Я просто знал, что что-то не так с моими репродуктивными органами, но это была единственная область, которую врачи игнорировали».

Каков был процесс постановки диагноза и какую помощь вам оказали, чтобы справиться с симптомами?

«Процесс получения помощи был трудным. Однако я знал, что что-то не так, меня постоянно увольняли из A&E и моих врачей. В первый раз, когда меня доставили в отделение неотложной помощи, в слезах, с обострением и изо всех сил пытаясь встать, меня осмотрел пожилой врач-мужчина, который сказал мне: «Мне нужна психологическая помощь» и «со мной все в порядке». Когда я обратился к врачам за помощью, мне сказали, что у меня только что была ИМП, и мне постоянно назначали антибиотики, от чего мне становилось только хуже. В большинстве случаев меня даже не тестировали.

Пока я продолжал бороться и возвращался к врачам, единственное, что они сделали для меня, — это направление на обследование на рак. Симптомы, которые возникают при эндопротезировании, похожи на рак, поэтому было приятно обрести душевное спокойствие. Тем не менее, это не помогло решить мою проблему, так как каждый раз, когда результаты, к счастью, приходили ясными, мне оставалось заниматься этим. Мне даже сказали, что это СРК. Наконец, в 2019 году (почти три года спустя) меня направили к гинекологу после того, как я испытала эти 9 менструаций за такое короткое время.

Меня осмотрела женщина-гинеколог, которая сказала, что у меня глубокий эндометриоз в кишечнике и правой области таза (показано на МРТ). Она предложила мне три варианта: 1) принять таблетку, 2) родить ребенка или 3) согласиться на лапароскопию, от которой она не была в восторге, так как был задействован мой кишечник, и она упомянула, что это может быть очень сложно. Было довольно много информации, которую нужно было принять, поскольку она сказала мне, что я, возможно, не смогу иметь детей, если буду ждать слишком долго (мне было 29 лет).

Я выбрал лечение таблетками на три месяца, чтобы дать мне время понять, что делать. За эти три месяца таблетки ухудшили мои симптомы, а обострения стали сильнее, поэтому я остановился. Каждый раз, когда я возвращалась на прием, меня заставляли рассматривать беременность как лекарство. Физически я не могла выносить ребенка. Я изо всех сил пытался позаботиться о себе, и в моей личной жизни многое происходило, поэтому я чувствовал, что можно сделать больше, чтобы справиться с этим по-другому.

Когда я спросила о диетических триггерах, я посоветовала игнорировать исследование, которое я нашла о том, насколько диета может помочь справиться с болью при эндометриозе. Затем меня по ошибке уволили с приема из-за NHS и Covid, так что пришлось ждать семь месяцев, чтобы записаться на телефонный звонок к моей гинекологии. В итоге меня направили к другому гинекологу. В течение этих семи месяцев я взял на себя смелость попробовать натуральные средства и диетические сокращения, чтобы справиться с болью, и, наконец, увидел положительные изменения и снова начал жить медленно.

Когда мне наконец позвонила моя новая гинеколог, меня заставили сделать лапароскопию, так как я надеялась завести семью в следующем году. Мне сказали, что это необходимо сделать, и меня поставили в список ожидания на шесть месяцев, но мне не разрешили записаться на предварительную консультацию по моим вопросам, и у них не было записано хирурга-кишечника на этот день. о чем я не чувствовала себя комфортно . Я отменила операцию за неделю до того, как наконец получила помощь от моей новой гинеколога. Новые гинекологи согласились с моей отменой, так как в итоге мне могли бы сделать 2-3 операции подряд: одну эндодонтику, одну на кишечник и, возможно, одну на репродуктивных органах. Она также упомянула мне, что мои предыдущие гинекологи писали, что я «бесплодна». в моих заметках, что было неправильно, так как тесты не проводились. Я чувствовал, что все было на месте, и я получал смешанные сообщения. Я узнал больше об этом заболевании благодаря исследованиям и онлайн-сообществу эндологов, поэтому решил взять его обратно в свои руки.

После сотен сканирований и тестов, все время борясь за то, чтобы меня направили к специалисту, потребовалось шесть с половиной лет, прежде чем в сентябре 2022 года наконец позвонил специалист по эндоскопии. Он был потрясен всеми препятствиями, через которые мне пришлось пройти. добраться до него, но он был счастлив, что я взяла лечение в свои руки. Я начала делать иглоукалывание, и моя боль исчезла. Он упомянул, что мое сканирование показало очень глубокий эндометриоз в моем кишечнике и правой области таза, и некоторые из моих органов срослись с моей шейкой матки (что было обнаружено при сканировании в 2019 году, но никогда не сообщалось мне, и это изменило бы мое решение пойти впереди операция). Я также узнала о кисте на моем правом яичнике, о которой мой иглотерапевт упомянул во время моего первого сеанса. Эндо-специалист был очень позитивен и рад, что я продолжил этот путь. Он сказал мне вернуться к нему, если понадобится в будущем, если мне будет трудно зачать ребенка"

Какова была ваша реакция на диагноз в то время? Были ли у вас беспокойства или опасения?

«Я почувствовал облегчение и эмоции, когда наконец-то понял, что со мной происходит. Я, наконец, почувствовал, что это не все в моей голове. В то же время я был обескуражен и чувствовал себя обманутым. Когда мне сказали, что я, возможно, не смогу забеременеть, мне потребовалось некоторое время, чтобы огорчиться от мысли, что, возможно, я никогда не смогу выносить собственного ребенка. Я также беспокоился о том, что мне придется жить с этим заболеванием до конца моей жизни, и о том, как я это переживу. Я не думал, что мне никогда не станет лучше. Это было похоже на то, как если бы однажды я проснулась больной и никогда больше не поправилась. В то время у вас нет никакой надежды, поскольку вы так потеряны на пути борьбы за помощь».

Как вы сейчас относитесь к своему диагнозу?

«С 2022 года я снова взял болезнь в свои руки и выбрал естественный путь исцеления. На этот раз я объединила свои собственные натуральные домашние средства и изменения образа жизни с посещением частного опытного иглотерапевта , обученного японской фитотерапии. Это более медленный процесс, однако он действительно фокусируется на внутреннем исцелении за счет здоровья кишечника, чтобы удалить все токсины изнутри и восстановить пораженные органы. Удивительно, но я вернулся к своей жизни и снова чувствую себя собой через шесть с половиной лет. Я чувствую себя более позитивно, чем когда-либо, и очень хорошо справляюсь с болезнью. Внутренне я чувствую себя так хорошо. Иглоукалывание буквально спасло меня. Я так рада, что выбрала естественный путь исцеления, так как нет лекарства, даже после операции, но, по крайней мере, таким образом все мои гормоны сбалансированы, и мои органы теперь снова функционируют. Моя боль и симптомы полностью исчезли, и теперь я эксперт по управлению всеми изменениями».

Теми Лабинджо, около 30 лет, Шеффилд

Какие у вас были симптомы, как вы узнали, что что-то не так?

«С самого подросткового возраста у меня всегда были менструальные боли, которые усилились к двадцати годам. Через несколько лет я заметила, что боли усиливаются, поэтому решила обратиться к врачу. Боли усиливались с подросткового возраста до двадцати лет с симптомами сильного кровотечения, свертывания крови и сильных болей. Когда мне было немного за двадцать, я начал испытывать тяжесть в правой части живота, и после УЗИ мне сказали, что у меня киста яичника, которая выросла с 3 см до более 11 см. К 2014 году мне сделали открытую лапаротомию, но мне так и не сказали, что у меня эндометриоз».

Как проходил процесс постановки диагноза и какую помощь вам оказали, чтобы справиться с симптомами?

«После нескольких ошибочных диагнозов я приехала в Великобританию в 2015 году, где была проведена лапароскопия, которая подтвердила диагноз тяжелой степени эндометриоза 4 стадии. За последние десять лет эндометриоз ужасно повлиял на меня. Официально мне поставили диагноз в 2016 году, но симптомы появились с 2009 года. За последние пять лет я перенес пять серьезных операций. Боль стала такой сильной, что обезболивающие уже не действовали. Несколько лет назад мне пришлось уйти с работы из-за сильной боли. Менеджер сказал мне, что, поскольку мое состояние «не рак», организация не сможет оказать мне никакой поддержки. Мне пришлось уйти в отставку из соображений здравомыслия.

Это также негативно повлияло на мою фертильность, поскольку я изо всех сил пыталась забеременеть. Будучи нигерийской женщиной, существует множество культурных представлений и ожиданий относительно рождения детей. Если этого не происходит вскоре после свадьбы, вас воспринимают негативно. Нам как паре приходилось скрывать свои решения из-за стигматизации и стереотипов окружающих нас людей. У меня также было чувство вины и разочарования как у женщины из-за того, что я не могла делать то, что другие женщины делают естественным образом из-за этого состояния.

Это был очень изолирующий опыт из-за низкого уровня осведомленности, особенно среди чернокожих женщин и женщин из числа меньшинств, таких как я. Я чувствовала себя единственной чернокожей женщиной, борющейся с этим заболеванием. Некоторые женщины могут сказать, что каждая женщина испытывает менструальные спазмы, так что же такого особенного в вашей? Я не могла поделиться своим опытом, кроме как с мужем, но иногда вы не можете понять, пока не испытаете это сами».

Какова была ваша реакция на диагноз в то время. Были ли у вас беспокойства или опасения?

«Несмотря на то, что я чувствовал себя плохо, я также чувствовал себя признанным. В африканской культуре мы обычно склонны все одухотворять. Когда вы больны или бесплодны, возникает ощущение, что вы одержимы или имеете дурное предзнаменование. Однако после того, как мне поставили диагноз, я почувствовал, что я болен и не одержим злыми духами или кем-то еще. Больше всего меня беспокоила невозможность забеременеть после нескольких курсов лечения бесплодия из-за культурных стереотипов и стигматизации в нашей культуре и обществе».

Как вы сейчас относитесь к своему диагнозу?

"В данный момент я занимаюсь инъекции гормонов, которые привели мою систему к клинической менопаузе. Я не могу позволить себе менструацию, так как симптомы очень плохие. На данный момент я процветаю с помощью гормональных инъекций.

Я увлечен повышением осведомленности среди чернокожих женщин и женщин из числа этнических меньшинств, таких как я, которые сталкиваются с похожими проблемами, потому что эндометриоз может быть очень изолирующим и травмирующим опытом для тех, кто проходит в одиночку. Это еще хуже, когда вы понятия не имеете, что происходит с вашим телом. Наличие сети поддержки помогает улучшить благополучие женщин, позволяет им делиться своим опытом и поддерживать друг друга, а также находить способы, которые могут помочь или облегчить их состояние. Эндометриоз является сложным заболеванием, поскольку то, что работает для одного человека, может не обязательно работать для другого, и в настоящее время нет лекарства от этого состояния. Все, что мне нужно делать, это надеяться, что мое состояние продолжает улучшаться».

Аня Мейеровиц, 33 года, Лондон

Какие у вас были симптомы, как вы узнали, что что-то не так?

«Мне поставили диагноз эндометриоз через четыре года после того, как мои симптомы впервые появились в университете. К этому моменту я боролась с сильными болями в животе и спине, которые часто мешали мне вставать с постели во время менструации. Это часто доводило меня до слез. У меня также были опухшие ноги, из-за которых было больно ходить, постоянное чувство слабой тошноты, и я изо всех сил пыталась сходить в туалет всякий раз, когда у меня вспыхивал эндометриоз, что доставляло мне постоянный дискомфорт. До второго года обучения в университете я почти не замечала менструации, мне приходилось носить только легкие прокладки и каждый месяц практически не было боли».

Каков был процесс постановки диагноза и какую помощь вы оказали? дается для лечения симптомов?

«Мне впервые предположили, что у меня может быть эндометриоз, когда я пошла на иглоукалывание, чтобы попытаться облегчить боль. Я никогда не слышал об этом раньше, но мне посоветовали сходить к врачу. Первый прием у врача-мужчины показался мне довольно унизительным, и я почувствовала, что мои симптомы принижаются («Вы много пьете в университете?», «У вас обычно низкий болевой порог?» ?»), поэтому я не обращался к врачам по этому поводу в течение нескольких хороших лет. Когда я это сделала, процесс прошел намного ровнее, и после нескольких посещений и кольпоскопии мне поставили диагноз эндометриоз и прописали лекарства».

Какова была ваша реакция на диагноз в то время? Были ли у вас беспокойства или опасения?

«Моей реакцией было облегчение. В университете я мог позволить себе отдохнуть в постели, когда обострилась боль, но теперь, когда я стал работающим взрослым, брать четыре или пять выходных каждый месяц было уже невозможно, и это вызывало у меня проблемы на работе, а также повышенную тревогу и стресс. . Меня больше всего беспокоило то, что мне сказали, что это может повлиять на мою фертильность в дальнейшем (хотя я рада сообщить, что сейчас я на шестом месяце беременности). В то время врач посоветовал, что если я буду бороться с беременностью или мои симптомы продолжат ухудшаться, я могу выбрать хирургию замочной скважины, чтобы удалить некоторые из кист вокруг моих яичников, чтобы уменьшить симптомы и увеличить мои шансы на падение. беременная. Я начал принимать мефанаминовую кислоту и обнаружил, что, хотя она никоим образом не избавила меня от боли, она дала мне передышку, облегчила сон и, безусловно, помогла уменьшить дискомфорт в животе и нижней части тела. Я также купила мини-грелку с перезаряжаемым аккумулятором, чтобы ее было легко носить с собой и использовать постоянно, где бы я ни был».

Как вы сейчас относитесь к своему диагнозу?

«Хотелось бы, чтобы этот процесс не затянулся. так долго, и что было больше ресурсов и исследований, чтобы помочь мне справиться с симптомами, а не тем, что они так сильно повлияли на мою жизнь. Однако восемь лет спустя мне удалось построить жизнь и сеть поддержки, которые значительно облегчили лечение эндометриоза. Пожелаю ли я этого кому-нибудь? Нет, и я отчаянно надеюсь, что мои симптомы значительно уменьшатся после родов (что, как сообщил мне мой врач, действительно часто случается), но, если это не так, я в основном доволен тем, что сейчас осознаю больше, чем раньше. быть, а не моя работа или друзья просто не обращают на это внимания как на «плохие менструальные боли».

Если вы думаете, что у вас может быть эндометриоз, обратитесь за помощью к своему врачу общей практики, а для получения дополнительных ресурсов ознакомьтесь с endometriosis-uk.org.

Чтобы узнать больше от редактора отдела красоты GLAMOUR, Эль Тернер, подпишитесь на нее в Instagram @elleturneruk