Кристина Эпплгейт — бесстрашный борец с инвалидностью, в котором я нуждалась, когда росла Оставить комментарий
>Когда Кристина Эпплгейт вышла на красную дорожку на церемонии вручения наград SAG Awards 2023, держась одной рукой за свою дочь, а другой — за трость, многие члены сообщества людей с ограниченными возможностями, в том числе и я, почувствовали себя замеченными. Дело было не только в том, что буквы «FU MS» нагло украшали ее вспомогательное устройство, привлекая внимание как к ее болезни, так и к ее гневу. Дело в том, что, позируя со своей тростью, Эпплгейт заставила мир посмотреть на инвалидность прямо, заставив любого отвернуться.
Похожие:
Applegate заставила мир посмотреть на инвалидность прямо.
Если бы у меня был образец для подражания, такой как Эпплгейт, на которого я равнялась, когда росла, а не на женские журналы ранних нулевых, которые советовали мне скрывать свои недостатки, возможно, я бы не прятал неприглядное кровотечение под кожей. — вызванные васкулитом, воспалением и разрывом сосудов — тесной одеждой и токсичным макияжем. Когда я закрывал кожу, вместо того чтобы дать ей дышать, это приводило к более частым и серьезным обострениям, перегреванию и сдавливанию моих и без того воспаленных кровеносных сосудов. Это также привело к необратимому повреждению нерва.
Для многих здоровых людей гнев не считается эмоцией, подходящей для хронически больных. Мы должны быть «унижены» болезнью, благодарны за «урок», который нам непременно преподаст страдание. Но мне бы очень хотелось подражать Аланис Мориссетт из эпохи «Зубчатой пилюли», крутому воину-инвалиду, который позволил бы мне злиться из-за того, что мое тело предало меня. Из тех, кто демонстративно сообщает New York Times, что она «разозлена» из-за рассеянного склероза, и совершенно не возражает против того, чтобы оскорбить кого-либо, нарастив ногти «FU MS», чтобы принять свою звезду на Аллее славы в Голливуде.
Потому что я очень зол. Разозлился, что врачи 10 лет подвергали меня газлайтингу, говоря, что моя боль — плод моего воображения, а внутреннее кровотечение — легкая аллергия на стиральный порошок. Возмущен тем, что халатность врачей нанесла непоправимый вред на десятилетие. Я в ярости от того, что процесс письма, который наполняет мой мозг дофамином и освещает мою душу, может быть похож на попытку поднять мои ботинки из грязи, принять горсть бенадрила и получить агрессивные удары по лбу резинкой одновременно. . Как и Эпплгейт, я говорю “ФУ” болезни, которая вызывает изнурительную боль и туман в голове, и заставляет меня бояться, что я потеряю способность заниматься любимым делом.
Мое сердце разбилось, когда Эпплгейт сказала, что SAG Awards в этом году, вероятно, станет ее последней наградой как актера, что ее роль «Мертв для меня», которую она заставила себя закончить — взять инвалидную коляску на съемочную площадку и показать достойное наград выступление. как звукооператор держала ноги за кадром — может быть, ее лебединая песня. Когда Эпплгейт сказала: «Вероятно, я переживала горе и травмы всю свою жизнь, и актерская игра была тем местом, куда я должна была пойти, чтобы не чувствовать этого», я чувствовала ее потерю в своих костях.
Актерство тоже было моей первой радостью. Я провел свое тело через ад более десяти лет, улыбаясь сквозь боль и притворяясь, что его не существует, просто чтобы сохранить эту радость. Я не просил, чтобы мои требования к доступу были удовлетворены, когда я был на сцене или на съемочной площадке, потому что я боялся, что меня заменят больше, чем я боялся госпитализации. Когда я наконец заговорил в свои 20 с лишним, раскрыв свою невидимую инвалидность и попросив проводить меньше времени на ногах, чтобы спасти мои кровеносные сосуды от разрыва, меня назвали «ответственностью» и уволили на месте. В тот же вечер режиссер объявил о кастинге на мою главную роль в спектакле. Это ознаменовало конец моей актерской карьеры, конец мечты всей моей жизни, в которой я действительно преуспел, пока эйблизм не уничтожил ее.
С этого момента я позаботился о себе, мои потребности в доступе стали главным приоритетом. У меня были слезы на глазах, когда я смотрела, как Эпплгейт сидит босиком и со скрещенными ногами перед своей звездой во время ее голливудской церемонии «Аллея славы». Все те времена, когда я скрывала свой васкулит джинсами и делала его мучительно хуже — просто потому, что боялась выглядеть некрасиво, — быстро возвращались. Теперь мой любимый наряд — это короткое струящееся платье, которое охлаждает мою кожу и кровеносные сосуды. Я ношу сандалии, а не обувь с закрытыми носками, потому что все, что вызывает у меня жар или давление на кожу, может спровоцировать обострение васкулита.
Applegate упрощает работу с другими людьми с ограниченными возможностями.
Я бы хотел, чтобы у меня были постоянные ногти «FU» в стиле Эпплгейт, когда я объясняю соседям, которые «обеспокоены», что я слишком обнажаю кожу, что мое здоровье важнее, чем чьи-либо женоненавистнические стандарты «подходящей» зимней одежды. Как объяснила Эпплгейт в Твиттере: «Некоторым больным рассеянным склерозом ощущение обуви может причинить боль или вывести нас из равновесия. Так что сегодня я был собой». мир, Эпплгейт, снимавшая последний сезон «Мертвого для меня» — когда она испытывала мучительную боль и едва могла стоять — может рассматриваться как «вдохновляющая». Что касается этой ложки-инвалида, меня вдохновляет не то, что Эпплгейт завершила съемки, а то, что она сделала это на своих условиях. Она попросила, чтобы все ее потребности были соблюдены — прохладная температура, частые перерывы, возможность сидеть или держаться за кого-то в сценах — и мой бывший актер обрадовался.
Говоря о своих потребностях, Эпплгейт помогает остальному сообществу людей с ограниченными возможностями, тем, у кого нет ни ложек, ни денег, делать то же самое. Возможно, благодаря Applegate следующее поколение креативщиков с ограниченными возможностями не будет бояться требовать приспособления.